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Direito à saúde e doenças raras no Brasil

O reconhecimento do direito à saúde no Brasil dado pela Constituição Federal de 1988 (CF 88) é inequívoco e de uma clareza solar: “a saúde é direito de todos e dever do Estado” (Art. 198). Este reconhecimento expresso veio acompanhado de um conjunto expressivo de dispositivos constitucionais (Arts. 196 a 200) que definiram garantias fundamentais ao direito à saúde, destacando-se a criação constitucional do Sistema Único de Saúde (SUS), dotado de princípios e diretrizes próprios e extremamente democráticos e humanistas, como a universalidade, o acesso igualitário, a participação da comunidade, a regionalização e a integralidade dos serviços públicos de saúde.


De lá para cá, o Estado brasileiro desenvolveu um conjunto amplo de normas jurídicas voltadas à configuração mais concreta do SUS e à efetivação do direito à saúde, com destaque para as Leis 8.080 e 8.142 de 1990. A produção normativa no campo da saúde, definida pela Constituição Federal como concorrente entre União, Estados, Distrito Federal e Municípios (Art. 24, XII), possibilita a todos os entes federativos a publicação de normas jurídicas voltadas à organização do sistema público de saúde e à proteção do direito à saúde em todo o território nacional. Esta inteligente repartição de competências federativas no campo da produção legislativa possibilita, ao mesmo tempo, a harmonização de normas gerais de saúde pela União e o respeito às diversidades regionais e às peculiaridades características sanitárias locais.


A rápida evolução do Direito Sanitário no Brasil foi ainda acompanhada por uma crescente judicialização do direito à saúde. Desde a década de 1990, o direito à saúde vem sendo levado aos tribunais, em suas mais variadas possibilidades, chegando ao ano de 2020 com números expressivos de processos judiciais em andamento para solicitar medicamentos, cirurgias, tratamentos de alto custo, alimentos parenterais etc. De acordo com a pesquisa “Judicialização da Saúde no Brasil: Perfil das demandas, causas e propostas de solução”, realizada para o Conselho Nacional de Justiça (CNJ) pelo Centro de Pesquisas em Direito Sanitário da Universidade de São Paulo (Cepedisa/USP) em parceria com o Insper, o fenômeno da judicialização no Brasil é amplo, nacional, bastante diversificado e abrange múltiplas características, devendo ser permanentemente estudado.


Nesse contexto, 32 anos após o reconhecimento da saúde como um direito fundamental dos brasileiros, o Direito Sanitário se consolidou no Brasil como um campo de conhecimento específico a ser estudado, a exemplo do que já acontece em outros países como a França e o Canadá. Dotado de princípios hermenêuticos que lhe são próprios, o Direito Sanitário apresenta-se hoje como o campo científico voltado especificamente a compreender de que forma se pode proteger eficazmente o direito à saúde em sociedades democráticas, abarcando estudos normativos, jurisprudência e comparados.


Naturalmente interssetorial, o campo da saúde pública precisa dialogar intensamente com outros campos científicos, como farmácia, medicina, psicologia, direito, ciência política, enfermagem etc. E não poderia ser diferente, dada a complexidade que envolve a produção científica para suscitar questões neste século 21.


As doenças raras surgem neste cenário como um tema de abordagem ainda mais complexa, na medida em que requerem soluções de elevada complexidade nos domínios económico, jurídico, da saúde e da solidariedade social.


Nesse sentido, o Projeto Inovação Social Farmacêutica para Doenças Raras - SPIN ajuda a entender como as sociedades modernas podem, em ambientes democráticos e com limitações orçamentárias e tecnológicas, oferecer aos pacientes com doenças raras um tratamento de acordo com suas necessidades, com o devido respeito ao direito. à saúde e aos direitos humanos fundamentais.


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